当ブログについて・自己紹介
こんにちは。
はじめまして。かなです。
2021年の夏に脱毛症になりました。
最初は部分的な円形脱毛かなと思っていましたが、毎日それはそれは恐ろしい量の髪が抜ける。怖くなって専門医へ行ったところ、自己免疫反応による全頭脱毛と診断されてしまいました。治療歴は以下。
冷却療法→局所免疫療法(SADBE)
医師によると、プレドニンで抜け毛を抑えて、だんだん服用量を減らしていくプランのようです。局所注射はごそっと抜けて地肌が見えているところに一回打ちました。冷却はドライアイスをジュージューって頭皮全体にまんべんなく当てるやつです。週1で当てに行っています。
今はそれまであった長い毛がほぼ抜け終わって、新しい短い毛が生えつつも、また全頭でチラチラときにごっそりと脱毛を繰り返しています。一度は抜け毛が完全に治まったのだけど、年明けてからまた髪が抜けるようになった。毎日シャンプーやドライヤーのときに抜けるし、何もしていなくても抜け落ちるし、枕には常に抜けた毛(死毛)がくっ付いてるし、ほんとうに辛いですね。
はやく今が思い出になればいいのにって毎日思う。つらい今をはやく過去にしたい願望。ということで今を思い出にするために、ブログで記録しておくことにしました。脱毛症以外のことも好きに書こうと思います。
ブログタイトルは筋肉少女帯の名曲『香菜、頭をよくしてあげよう』から引用しました。
「「脱毛症治癒的な意味で」頭をよくしてくれ！」と思っているので。どうぞよろしくお願いします。
【2022.5~6】
どん詰まりでした。
局所免疫療法を行なっていますが、痒くもなく生えてもこなくて。やってる意味、あるのかな〜って段々辛くなって精神的に疲弊していました。
ほとんどスキンヘッドになってしまった頭。見慣れるのに時間がかかりました。もみあげの下の部分と襟足はほんの少しだけ生えてきているようですが、スコープで見ても新しい頭髪はチラチラとしか確認できませんでした。はぁ〜、というかんじ。。
この先どうなっちゃうんだろう。もうずっと生えてこなかったらどうしよう。なんでこうなっちゃったんだろう。そんなことを永遠に考え、頻繁に髪が生えている夢を見る。私生活にも仕事にも集中できなくて、ただ瞬間瞬間を生きている感覚でした。
お医者さんからは新薬の提案もされました。大学病院で7月以降で認可が降りるみたい。すごく高いらしいけど、それで治るなら、、とも思うし、とにかく、どうにかならないかな。。ただ今の自分を愛する努力もしたいと思います。
【2022.4】sadbe開始から1ヶ月
最初に塗布したのは3月頭。だけど多分その時は感作ができず中旬に2度目の塗布。この後頭皮が赤くなったのでおそらく感作完了〜。
最初の感想としては、まずかゆい！しかもかゆみが頭以外にも出てしまいました。軽い蕁麻疹みたいなのが首元や手首、脚に出た。これは寒暖差アレルギーもあると思うけど。市販のかゆみ止めを塗ったり、病院で貰ったかゆみ止めを塗って抑えています。特に風呂上がりがかゆい。
頭のかゆみは最初すごくて、寝ている時とかボリボリ掻いてしまいました。かゆすぎて就寝前に被っていたキャップも寝ている時に取ってしまうほど。掻くと頭皮に白いカサブタのようなものができているのがわかって、それは治療のせいなのか髪が抜けたことによる地肌の乾燥によるものなのか分かんないんだけど……。
問診時に「掻いちゃいましたか？」って先生に聞かれたので、素直に掻いてしまったことを認めて液濃度を低くしてもらいました。そしたら、ほとんどかゆみが出ず圧倒的楽。併せて、アレルギー薬を飲むようにと再確認されました。正直もともとアレルギー体質ではないし花粉症もアトピーもなかったので、アレルギー薬を飲むのに抵抗がありました。先生にそれを伝えると、脱毛症自体がアレルギーだからねと教えてもらい、冊子を見ながら局所免疫療法中にアレルギー薬を内服すると、より効果的な治療になることも教えてもらいました。自分の勝手な判断で薬をサボってはダメですね。
液濃度薄めてもらってアレルギー薬を飲むようになって数日したら比べ物にならないくらいかゆみがなくなりました。ずっとこれならいいなってくらい快適！あと抜け毛が減ったので(ほぼ髪がないのでもう抜ける毛が相対的に少ないというのもあるけど)、精神的に少し楽になりました。
1ヶ月経ってみて、かゆみはほぼ毎日なし。抜け毛は止まりました。新しい毛はまだ生えてきてないです。先生に聞いたところ、発毛速度は人により違うみたいです。抜けながら生える人もいるし、抜け終わってから生える人もいるし。半年全く発毛がなくて生えてくることもあると言われ、長期戦だな〜と思うのでした。ステロイドの時の方が圧倒的に伸びてたから、比べると毎日変わらない頭にしんどさがつのります。
最近は鏡で素頭を見るのが辛いのであんまり見ないようにしています。人毛ウィッグはすごく自然で人並みの生活を送るのにはいい感じです。ウィッグだからと人目を気にすることも少なくなりストレスは減りましたが、これから出会う人にどうやってカムアウトすればいいんだろう？とか、いつになったら髪は生えてくるんだろう？とか、とか、とかで、悩みは尽きない。髪が生えてくる夢や抜ける夢を見て起きたら涙が出ていたこともあった！ つらいね〜。精神的に、タフになれないなあと思います。無理して強がったり大丈夫を装うこともしたくないんだけど、もう少し自分が鈍感で気にしないタイプだったら生きやすかったかな〜とは思うこともありますね。
【2022.3】治療法とウィッグの変更
だいぶ更新が開いてしまいました。というのも、気持ちが完全に落ちていたからです。
これまで、治療はプレドニンの服用で半年くらいやってきて、治療始めて3ヶ月で抜け毛が落ち着き、そこから髪も伸びてきていました。が、抜け毛が再発。毎日少しづつ抜けていくところから治療前と同じくらいごっそりと抜けるようになってしまいました。し、しんどい……せっかく伸びてきてくれてた短い毛も、生き残ってた長い毛も、容赦なく抜ける。
ということで治療法を変更。3月から局所免疫療法(sadbe治療)を始めました。治療法移行に伴いプレドニンを辞めたことで抜け毛は更に増え、頭髪の9割が抜けてしまいました。
最初の脱毛時よりも毛がなくなってしまった頭を見て辛くなり、プレドニン(ステロイド)の副作用で増えた食欲により顔も体も太ってしまい……もう完全に見た目に対して自信がなくなってしまいました。そうするとウィッグ姿の自分も受け入れられなくなるし、ひと目も気になるしで超絶精神的に追い込まれてしまいました。
それに追い討ちをかけるように、私の見た目が変わったことで、大切な人からの態度も変わってしまったことが明白にわかってしまったんです。だから余計に追い込まれて、とりあえず痩せようと思いました。髪はすぐにはどうにもならないので(当然)。
プレドニンを辞めると食欲も少し落ち着くんですよね。これだけは嬉しかった！ 夜中に暴食してしまったりコンビニで好きなだけ買って一気に全部食べたりとか、そういった過食がなくなりました。精神的に辛くて食えね〜ってのもあるけど。だから少し痩せたしムーンフェイスも緩和されました。
そして人毛ウィッグも初めて買いました。今まで高価だからと手を出せなかったのと、人工毛でも充分いけるだろうと思って買っていなかったのですが、やはり私は性格的にひと目を気にしすぎる。気持ち的に楽になりたくて、より自然な人毛ウィッグを購入しました。
結果的に初めて会う人でも人工毛の時よりおどおどしなくなったし、自分から友達を遊びに誘えるくらいまでの気持ちになれた！ 今までウィッグだから……って避けてた交遊交際ができるようになったのは本当に嬉しい。仕事にも行きやすくなりました。
人工毛はスタイルチェンジしやすいし、比較的価格も安いし、お洗濯しやすいし、たくさん良いところはあります。実際人工毛で毎日過ごしている人もたくさんいる。結局ウィッグをどんなものにするかはその人次第ですね。何を重要視するかって、時間が経ったり環境により変わることもあると思います。私は普段使いのメインウィッグは人毛、休日などひとり行動時は人工毛とか使い分けたいなと思っています。
ということで、治療法を変えウィッグを変え、気持ちも前向きに変えられればなあと思って行動する日々です。
局所免疫療法を始めてまだ1ヶ月も経っていないので依然抜け毛はあり発毛も見られません。今後経過を記録していきます。
【2022.1~2】再脱毛期到来で完全に鬱
順調に伸びていたはずの髪ですが、年明けからぱらぱらとまた抜け始めるようになってしまいました。
1月中はまだそれでも平気だった。ちょっと抜け毛が多いかな？くらいの、かわいいもんだった。
こうやって比較して見ると、伸びてることは伸びてるんだけど。
2月後半からの抜けが酷かった。かなりごっそり抜ける。鏡で確認すると左後頭部と襟足に脱毛斑ができていた。
怖くなって皮膚科に相談し、はじめてのステロイド注射。しかしこれも効かず、、、。
そのうち脱毛斑はどんどん広がって大きくなるし、他の部分も切れ毛でチクチクしてきました。シャンプー中に手につく髪の量も治療前とほぼ同じくらいになりトラウマが甦る。手櫛するだけで抜けるし、完全に去年の最初に脱毛症に気付いた時と同じ、すごい勢いの抜け方！てゆーかなんでステロイド効果なくなっちゃったんだよ！！！
最初に抜けた時と違うことといえば、頭がチクチクしたり痒かったりする。それで大抵そういう感覚があったところの毛が抜ける。以前は特にそういう感覚はなく抜けていた。
先生によると、治療中に再脱毛することはよくありますよ〜ということで。ステロイドは服用中に効果が見られなくなった場合、量を増やしたり継続することは副作用の関係でできないので、私は3月からプレドニン服用を中止し局所免疫療法(SADBE)で治療することになりました。先生はこのガイドラインに従って治療してるらしい。https://www.dermatol.or.jp/qa/qa11/q09.html (日本皮膚科学会のQ&A)
せっかく伸びてきた毛が容赦なく大量に抜けてしまうのがすごくすごく切ない。逆に今まで毛量少ないと思ってたけどこんなに生えてたんだ〜とも知ったけど。また治療がふりだしに戻ってしまうのかと絶望的な気持ちになる。それでもはやく治したいから、もうどうせ抜ける毛なら早めに抜けてくれ！！と開き直ってゴシゴシとシャンプーしていたりして……自暴自棄っぽくなってる。あんまりネガティブなことを思うのも言うのもよくないとはわかってるけどさ、しんどい時はしんどい。吐き出しておかないと爆発してしまいそうで。
今は価格的に人工毛のフルウィッグのみしか購入したことがないのだけど、こういう状態が長く続きそうなら、人目を気にして疲れてしまうし、より自然な人毛のウィッグの購入も検討中です。
【2021.11~12】地毛からウィッグ移行期
11月になるといよいよ地毛が薄くなってきました。
私の場合まんべんなく全頭抜けていったのでだんだん首が閉まって苦しくなるような、一気に殺さずジワジワと毒が回って痛みを長く受けながら殺されるような髪の抜け方でした(最悪の表現)。
このころ私は今よりも無知で、部分ウィッグ(またはハーフウィッグなど)を知りませんでした。だからひたすら頭頂部や前髪の隙間など地肌が目立つようなところは、ポンポンとヘアーファンデーションでおさえて隠していました。Fujikoのデコシャドウをいつも持ち歩いててこれがないと生きていけなかった。開発してくれた人本当にありがとう。
11月後半に、明らかにドバッと一気に短期間で長い毛が抜け落ちてしまって、あ〜これはもう地毛では生活できないなぁとなって、人前では必ずフルウィッグになりました。長い毛は微妙に残っていたので、落武者みたいな髪型になりました。
鏡を見るのもつらくて、だからお風呂も電気消して入っていたし基本的にニットキャップを被り頭を見ないようにしていました。経過観察用に写真を撮っておけば良かったんだけど、頭を見るのがつらすぎて全然写真なんて撮れなかった。脱毛症になってからの最古の写真が12月14日に撮ったこれです。
まあ、地肌剥き出しではないけど。3ヶ月でここまで抜けちゃって短くなっちゃうなんてすごいね。つらいよね。うーん。受け入れられなかった。でもこのころになるともはや抜ける髪がなくなったのか抜け毛が少なくなったのでシャンプーも怖くないし短すぎてドライヤーの必要もないから楽ではありました。そのくらいかな、良かったのは。もちろん毎日気を落としてたけどもう「底」にいるから、登るしかないでしょってかんじで。病みつつじっくりと自分を受け入れていきました。
ただこれは自分の中での受容の話で。他人への接し方というか、カミングアウトの仕方とか、全く考えられなかった。だから全然誰にも会わなかったし、唯一会った人の前では、なんとか気負ってウィッグで平気なふりをしていた。けど、家に帰ってきたところで、緊張の糸が切れたように急に涙が溢れ出してしまった。よっぽどつらかったんだなって自己認識しました。
【2021.9~10】ギリ地毛で生き急いでいた
8月から始まったプレドニン服用による脱毛症治療。しかし「今ある髪は全部抜けるでしょうね」という医者の言葉通り薬を飲んでいても毎日毎日それまでと同じように大量の毛が抜ける。わーんまじで意味あるのかよ！？って思いつつも従うしかないし、それでも毎日少なくなっていく髪を見て飼い殺しみてえだな〜〜って苦しくて人生の辛さがエグい。だって薬飲んでるのに飲んでない時と同じように抜けるし、どんどん醜くなっていく自分を日々確認しなきゃならないって……。薬に即効性ないのは分かってても、減らない抜け毛にどんどん落ち込んでいきます。
きっともう地毛でいられる時間は超有限で短いんだろうな〜と思ったので、9月〜10月の2ヶ月間くらい、行き急ぐように色んなことをしていました。今まで着てみたかったけど躊躇ってた可愛すぎるお洋服を買って着てみたり、ばちばちにメイクとか加工とか気合いいれた自撮りたくさんして承認欲求満たしたり。
あとは2泊で旅行に行った。きっと休職中じゃなきゃ連泊できる休みなんて取れないと思ったし。そこでもたくさん写真撮って、できるだけ可愛い自分を残しました。きっとこうやって地毛で遠出できるのは最後だろうなって思ってすごくすごく悲しかった。だけど、旅行自体はとても楽しかったし、まだステロイドの副作用で太ってなくて鬱で痩せてたから、旅行中に撮った写真の私がなんかめちゃ可愛い！と思っています。可愛いは当社比における可愛いかつ加工済みの可愛いのことです。
逆らいたかった。毎日どんどん髪が抜けていくことの辛さ、悪い方に変わっていく容姿とか最悪な運命とかに。楽しい！可愛い！って思うことで振り切りたかった。できるだけ幸せな状態にあるって自分が錯覚するような体験を積み重ねていた気がする。お風呂とドライヤーの時以外は躁状態で、いつもより明るくて積極的で笑っていたしやる気に溢れていた。それでもずっと苦しかったけど。泣きながら大笑いみたいな、燃え尽きる前の炎みたいな精神性だった。
というかんじで最期の魂みたいな秋が終わりました。
